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難病にかかった30代男性のその後

難病にかかった30代男性がその後の生活をどう生きていったかを記録するものです。日常生活で感じたこと等を発信していきます。

私に起きた事件-違う病気?-

 前回以下の記事に身近に起きた事件を書きましたが、今回は、私に起きた事件です。

 

simpleulife.hatenablog.com

 私にとっては少し事件がありました。

 

 それは、私は視神経脊髄炎ではない?多発性硬化症

  

 いやいや待ちなはれや~、視神経脊髄炎でしょ?え?違うの?多発性硬化症かも?

 ちょっと前のことですが、主治医の先生が変わりました。それなりに数を見られてきた先生に変わったのですが、その先生いわく、「どちらとも判断がつかない」とのことです。

 その理由として、以下のような状況にあるからだそうです。

  • 視神経脊髄炎の判断材料の一つであるアクアポリン-4抗体が陰性であったこと。(視神経脊髄炎を否定する方向)
  • これも視神経脊髄炎の判断材料の一つである脊髄MRIで比較的長い脊髄病変が見られたこと。(視神経脊髄炎を支持する方向)
  • 多発性硬化症に見られる症状の一つである、体が熱くなった時に一時的に症状が悪化するウートフ兆候があったこと。(多発性硬化症を支持する方向)
  • これも多発性硬化症に見られる症状の一つである、嚥下障害(ものが飲み込みにくくなる)があること。(多発性硬化症を支持する方向)
  • ただし、多発性硬化症に見られるような再発・寛解(症状が和らぐ)を初期の発症以来起きていないこと。

 ということで、どっちなんだという確定的な診断が下せないということだそうです。私は一体どちらなのでしょうか?どちらでもないのでしょうか。あいまいです。

 あいまいで私が思い出すのは、One Pieceに登場したボンちゃんこと、Mr.2ボンクレーです。好きでしたあのキャラ。

 

 話を元に戻します。どちらでもないってどういうことよ?なんとかならないの?って思いませんか?でも、なんともならないのです、現代の西洋医学では。なので、難病なのです。この視神経脊髄炎多発性硬化症の詳しい内容はここでは記載しませんが、そもそも2000年頃まで、この病気は一つの病気だと考えられていました。本当に最近になって違う病気であるということが認識され、治療方針も違うものだということが定説になってきたばかりなのです。

 そんな状況なので、根本的に治す治療方法は確立していません。あくまで悪化を遅らせる対処療法しかないのです。もう一度言いますが、だから難病なのです。こればかりは現代の西洋医学が発達していくのを待つしかありません。

 

 とここまで、一般論を書きました。ここからまた変な持論の展開です。

 

 本当に医学の発達を待つしかないのでしょうか。私は違うと思っています。もちろん医学が発達し、完治する治療法が確立されれば、それに越したことはありません。しかし、それを待つばかりでいいのでしょうか。いいえ、そんなことはありません。できることはたくさんあります。何も医学のために、新薬の臨床試験に体を提供するとか、そんな大げさなことではありません。それはそれで素晴らしいことですが。では、どんなこと?

 

 それは、日々の生活をいかにストレスなく、充実させ、質の高い睡眠をとり、人工的な添加物が含まれていない食事をし、無理なく体を動かすことです。

 

 なんだ、普通のことじゃない、って思った方。その通りです。本当にごくごく普通のことなんです。でも、もう一度自分自身を生活を振り返ってみてください。本当にごく普通のことが十分できているでしょうか?そして、毎日、よりよい体の状態を維持するために意識をしているでしょうか?これができている人は、私個人的にはそんなに多くないと思っています。むしろ少ないと思います。

 

 そんな私も、この病気になるまでは、全然意識していませんでした。毎日何を食べるかなんて考えず、その時の気分で食べたいものを食べていました。そういう意味ではストレスは少なかったのかもしれませんが、人工添加物を多く含むものを夜遅くに食べ、体は悲鳴をあげていたのだと思います。それに気づかないまま、自身を成長させるためという名目で、ただひたすら終電やタクシーで帰るような時間まで働き、家に帰れば、シャワーを浴びて、寝るだけ、睡眠時間は5時間ぐらいの状態を毎日のように続け、自分の体の声を聞こうともしていませんでした。そのツケがまわってきたのだと思います。今振り返っても、そら病気になるわという生活だったと思います。

 そんな私だからこそ、当たり前のことですが、伝えたいことがあります。

 

 それは、そうなってから気づいても遅いのです。

 

 私の病気は視神経脊髄炎であれば、再発した時は多発性硬化症と比較すると大きな再発となり、場合によっては視力を失う可能性があり、多発性硬化症であれば、悪くなったり、良くなったりを繰り返しながら、徐々に悪くなり、将来的にはまともに歩けなくなったり、早くにアルツハイマーになるかもしれません。

 戻れるなら、時間を戻して働き方を変えたいと思っています。後悔しているのです。後悔はしているものの、この病気を前向きにとらえようとしています。見えなかった世界が見えたのはかけがえのない経験です。でも、もっと言うと、後悔することなく、いい経験ができれば、これに越したことはありません。

 今まだ、特に病気もなく、日々の生活で不便を感じることなく、生きている方には、今から出来ることをしてほしいのです。脅すつもりはありませんが、明日生きている保証は誰もしてくれません。であれば、今日一日を充実したものにし、もっと良い明日を迎えた方がいいと思いませんか?

 

 長くなりましたが、最後に私から皆さんにそういうことを考えてもらうための質問を投げかけて、終わりにしたいと思います。少しでも考えてもらえると幸いです。そうすれば、私がなぜ違う病名でも冒頭で、おおげさな事件ではなく、少しと言っている理由がわかるかもしれません。

 最後まで読んでいただき、ありがとうございます。

  • この一週間自分のことで何に気づきましたか。
  • この一週間の自分の生活は前の一週間と何が違いましたか。
  • あなたは何に喜びを感じる人ですか。そして、それを最近感じていますか。
  • なぜ、今の生活を続けてているのですか。
  • 今の生活は本当にしたいと思っていた生活ですか。
  • あなたの人生は本当にあなたの手元にあり、コントロールしていますか。